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Malattie rare, OMaR: "Sono 2 milioni le persone affette da patologie rare"

  • di RED-ROM
  • in Società
(PRIMAPRESS) - ROMA - Il prossimo 28 febbraio si celebrerà la Giornata Mondiale delle Malattie Rarare. Si stima che in Italia sono circa 2 milioni le persone colpite da malattie rare, il 70% delle quali in età pediatrica. Nel 2021 all'ospedale Bambino Gesù sono stati seguiti 24.859 tra bambini e ragazzi con malattie rare (diagnosticate o sospette). Più della metà dei progetti di ricerca e degli studi clinici dell’Ospedale riguarda malattie e tumori rari. In occasione della giornata mondiale del 28 febbraio, l’Ospedale, Orphanet, il più grande database mondiale per quanto riguarda le patologie rare, e l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), una realtà che ogni anno porta la voce dei pazienti e della ricerca a 7 milioni di persone, hanno siglato un accordo per promuovere congiuntamente l’informazione e i servizi rivolti a famiglie e associazioni. A loro, lunedì 28, sarà rivolta la diretta sulle malattie rare. - (PRIMAPRESS)