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Farmaci "orfani" ignorati nella legge di Bilancio. Binetti (Udc):"Equità è garantire le aziende che li producono"

Farmaci "orfani" ignorati nella legge di Bilancio. Binetti (Udc):"Equità è garantire le aziende che li producono"
(PRIMAPRESS) - ROMA - “La Befana non sarà così bella e piena di speranza per i bambini che hanno una malattia rara e sono spesso alla ricerca di uno di quei farmaci che possa mutare la storia naturale della loro malattia”. Scrive così in una nota la senatrice Paola Binetti (Udc) intervenendo sulla questione dei cosiddetti “farmaci orfani”. I farmaci orfani sono quei medicinali potenzialmente utili per trattare una malattia rara considerata tale se colpisce meno di 1 abitante su 2000.
“La legge di Bilancio - sottolinea Binetti - quest'anno è stata particolarmente avara con loro e ha messo in moto un processo che disincentiva la ricerca di questi farmaci. Il ministro della Salute, Giulia Grillo, cerca di contestare questa interpretazione dei fatti, sostenendo che la legge quest'anno ha innescato un meccanismo di equità che prima non c’era. In realtà quando si tratta di malattie rare e di farmaci orfani c'è un solo modo di intendere cosa sia equo e cosa non lo sia, ed è l'interesse di malati penalizzati da una ricerca avara di risultati e da una diagnosi che giunge sempre troppo tardi per garantire risultati positivi. Equità non è trattare in modo uguale aziende che uguali non sono. Una piccola azienda che faticosamente persegue obiettivi di nicchia, destinati ad un numero ridottissimo di pazienti, non può essere messa sullo stesso piano di una grande azienda, una multinazionale che distribuisce farmaci ben sperimentati su di un mercato in costante espansione”
“La vera equità – prosegue la senatrice - è garantire la piccola azienda, sostenendola nella sua attività di ricerca e di distribuzioni di farmaci, non a caso definiti orfani, il cui costo non può essere calcolato sull'esiguo numero di pazienti a cui viene somministrato. E di conseguenza neppure i ricavi di queste piccole aziende possono essere minimamente paragonati a quelli delle grandi aziende. Utilizzare come misura di ripiano, in caso di sforamento dei tetti di spesa programmati, il cosiddetto payback, significa ignorare che si tratta di farmaci del tutto particolari, farmaci orfani, con un loro mercato altrettanto particolare, proprio perché rivolti a persone con malattie non solo rare, ma spesso rarissime".  - (PRIMAPRESS)