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Le Associazione per le Malattie Rare scrivono al ministro Grillo per rivedere il decreto sui "Criteri di Appropriatezza"

  • di RED-ROM
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Le Associazione per le Malattie Rare scrivono al ministro Grillo per rivedere il decreto sui "Criteri di Appropriatezza"
(PRIMAPRESS) - ROMA - Sono oltre 40 associazioni impegnate a rappresentare le istanze e i diritti di pazienti affetti da malattie rare a mobilitarsi dopo i recenti provvedimenti del Governo che limiterebbe l’assistenza sanitaria per alcune gravi patologie. In una nota consegnata al Ministro della Salute, Giulia Grillo ed al Direttore Generale, Andrea Urbani, le associazioni aderenti all’Alleanza Malattie Rare, hanno sollecitato una revisione del decreto ministeriale sui “Criteri di appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera”.  L’Alleanza sulle Malattie Rare nata su iniziativa della Senatrice Paola Binetti Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare e che riunisce oltre 80 associazioni di pazienti, ha sottolineato come il 90 %, dei pazienti non dispone di una cura farmacologica specifica e che molto spesso la terapia riabilitativa rappresenta l’unica terapia disponibile.Appare evidente - si legge nella nota inviata al ministro - come i provvedimenti possano destare preoccupazione ai malati rari e alle Associazioni che li rappresentano”.
L’apprensione delle Associazioni si sofferma su due aspetti del provvedimento: la soglia del 20% dei ricoveri riabilitativi per chi proviene dal domicilio e sul ruolo che avrà il Nucleo di Valutazione Multidimensionale, in particolare su quali saranno i criteri di individuazione dei suoi componenti. La soglia del 20% dei ricoveri provenienti da domicilio appare discriminante e potrebbe limitare la possibilità di accesso alle cure, a parità di caratteristiche cliniche. Per quanto riguarda il Nucleo di Valutazione Multidimensionale e i suoi componenti la perplessità consiste, nel caso delle malattie rare, nella necessaria presenza di più specialisti che abbiano conoscenze specifiche delle patologie. In questo caso, le Associazioni chiedono se queste necessità siano state adeguatamente prese in considerazione.  In conclusione, l’obiettivo dell’incontro è sottoporre al Ministero della Salute le perplessità derivanti da questo provvedimento ed eventualmente risolvere le criticità che tanto stanno destando preoccupazione alle persone con malattie rare e ai loro familiari. - (PRIMAPRESS)